תפוז אנשים - קומונות - גירסה טקסטואלית
תפוז אנשים
Google
 

עמותת מרפאן ישראל



עמותת מרפאן ישראל-עמ"י Israeli Marfan Foundation-IMF|סדגש| שבדרך.
מרפאן היא תסמונת גנטית תורשתית, הפוגעת ברקמות החיבור ובה גן הפיברילין (FBN-1) הנמצא בכרומוזום 15 הפך למוטאציה. זו מחלישה את רקמת החיבור והרכבה ומכאן פוגעת בתפקודה.
בשל כך מושפעות מערכות רבות בגוף. מרפאנים הם לרוב גבוהים, אצבעות ידיהם ארוכות, יכולים לסבול מליקויי ראיה בדרגות שונות ומהיפרדות של העדשה ו/או הרישתית, עקמת בגב, שקע או בליטה בחזה, פריקה בשלד, רגישות כללית למחלות ו|הדגש|מדיסקציה (קרע / פיצוץ) של העורק הראשי - האאורטה|סדגש| לרוב בגילאי 30-35.
מרפאן מופיעה בתדירות של כ-1:10,000 איש ללא הבדל דת, מין, מיקום גיאוגרפי או מוצא. התסמונת יכולה גם להופיע לפתע במשפחות בהן לא ידוע על מקרים דומים.
חולה מרפאן שאינו מאובחן, ו/או אינו מקבל את הטיפול הנאות ובזמן, הכולל מעקב וביקורות, |הדגש|עלול למות כתוצאה מדיסקציה פתאומית, ללא כל התראה מוקדמת.|סדגש|

IMF פותחת כאן פורום זמני בשילוב עם פורטל אתר עמותת מרפאן ישראל עד להפיכתן לאתר אחד, וזאת בשל סגירתה הפתאומית של עמותת-הגג אית"ן בשנת 2008, ששימשה לחולי המרפאן מקום מפגש עיקרי במשך זמן רב.
ההודעות הישנות של חברי הפורום (אלו שנכתבו בפורום אית"ן), לא יופיעו כאן, אך יש קישור לאתר החדש.
כל מי שיש לו עניין מוזמן לכתוב כאן, ולקרוא. |הדגש|מידע זה יכול להציל חיים. עם זאת, המידע אינו בא כתחליף לבדיקות או המלצות רופאים שהינן חובה לחולי מרפאן.
עמותת מרפאן ישראל (עמ"י) - רקמת החיבור.|סדגש|
כתובת הקומונה: |הדגש| http://communa.tapuz.co.il/IMF
|סדגש|כתובת האתר: |הדגש| http://www.marfan.022.co
מייל: |הדגש| imfami@nana10.co.il
:     2   3   4   5   6   7     
עכשיו ב-FLIX

תקיפת מחבלים
dover zahal
תקיפת שלושה מחבלים שעסקו בהכנות לשיגור רקטה
זמן: 00:51   צפיות: 16  

האם להגיע לבדיקה? - ליאת


20:10 | ‏2014/‏11/‏06

לבני מאפיינים גופניים מרפניים, נשלחנו לבדיקות של אקו לב ועיניים.  הבדיקות תקינות.  האם אפשר להרגע או שצריך בכל זאת להגיע להתייעצות מקצועית?


אם כולם בפורום זה בגילאי 30 40 מה זה אומר על - תמר


14:26 | ‏2014/‏10/‏03

המרפנים המבוגרים יותר? שלא נותרו בחיים?? אני מתעלפת...


מודאגת מהמרפן - תמר


14:08 | ‏2014/‏10/‏03

בת 33 מתעלפת מפחד מהמרפן אבא שלי נפטר בגיל צעיר לא ידוע ממה זה היה דום לב! בטוח לי שהיה מרפן מה יהיה איתי?


לתינוקת יש אצבעות ארוכות במיוחד - לאה


15:30 | ‏2013/‏12/‏31

מה הסיכוי שזה מרפאן?


אירוע מוחי חולף - אליס


20:47 | ‏2013/‏05/‏11

דר שנפילד שלום, בשבת אושפזתי בתל השומר עקב אירוע מוחי חולף (tia), העברתי מספר בדיקות ולא מצוא את הסיבה. האם יש קשר  ביו אירוע מוחי לזה   שהחליפו לי את שורש האאורטה ויש לי סטנט באאורטה היורדת? מודה לך על תשובתך


בירור גנטי לפני הפרייה - אוהד


12:22 | ‏2013/‏08/‏18

שלום ד"ר שיינפלד, שמי אוהד, בן 29, עם סימפטומים מסוימים של מרפאן (קוטר האורטה העולה44 מקרים קודמים של חזה אויר) ביקרתי אצלך במרפאה לפני מספר חודשים. אני ואשתי עומדים לפני תהליך של הפרייה לאחר מספר נסיונות עקרים של הזרעות וכו. אני יודע שניתן לעשות בירור גנטי על מנת לבודד את הגן הדומיננטי וכך למנוע מהעובר לשאת אותו. היכן ניתן לבצע תהליך זה? והאם נזכרתי מאוחר מדיי? ההפריה אמורה להתקיים בהמשך החודש. תודה אוהד


מחקר: תוספי אנזימים מפחיתים tgf-beta בדם - musicsoul


18:08 | ‏2013/‏01/‏08

"oral therapy with proteolytic enzymes decreases excessive tgf-beta levels in human blood." http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11561866 אשמח להתייחסות למחקר, והאם זה רלוונטי אלינו המרפנים.


כאבים בחזה שמקרינים גם לגב לאחר שאיפת אבק - amir


17:15 | ‏2013/‏07/‏25

שלום ד"ר שיינפלד, (כמו בכל הודעה אני מזכיר שאני לאחר תיקון מסתם מטראלי והחלפת חלק מהאאורטה). קניתי ביום שלישי אבקת חרסית/חוואר (bentonite clay באנגלית) לצורך הכנת משחת שיניים (האבקה הזאת מתאימה גם לבליעה לאנשים שמעוניינים לנקות רעלים מהגוף או לשימוש קוסמטי, ועוד). פתחתי את הקופסא ובטעות נשמתי מאבק האבקה שהתנדף למעלה כתוצאה מפתיחת הקופסא. מאותו רגע התחילו לי כאבים בחזה שמקרינים לפעמים גם לגב מאחורי הלב. הכאבים האלו לפעמים מתחזקים ולפעמים נחלשים, לפעמים לא כלכך מורגשים ולפעמים אני מרגיש גם חולשה. חוץ מזה אני לא משתעל ואין לי חום, ואין תופעות לוואי אחרות. זה מדאיג אותי שחס וחלילה משהו בפנים נפגע, כי האבקה הזאת סוחפת אליה מתכות ורעלים, אז עברות לי כל מיני מחשבות מטרידות בראש שחס וחלילה המסתם, האאורטה שחלקה סינטטי..., או הריאה עלולים להנזק. האם יש מקום לחשש? ממה הכאבים עלולים לנבוע? נתקלת בתופעה דומה? יכול להיות שאני רגיש לחומר הזה? אני כנראה לא הולך להשתמש בחומר הזה. הכאבים האלו קצת מזכירים לי כאבים של שינוי מזג האויר, רק שהם לפעמים יותר חזקים וגם מקרינים לגב..


לוגיסטיקה - מלונית - זהר


13:00 | ‏2013/‏07/‏13

חמי צריך לעבור צינתור בכיליה  , השאלה שלי היא לא בנושא הרפואי אלה , האם חמתי יכולה להשתכן במלונית , או שהיא מיועדת רק ליולדות ?  אם כן  כמה זה רחוק ומסובך להגיע מהמלונית למחלקה ?


שאלה לגבי תרופות מרשם וויטמין k/k2 - musicsoul


21:29 | ‏2013/‏04/‏07

נושא נוסף שרציתי להתייעץ איתך ד"ר שיינפלד היקר, לגבי אמא שלי: 1. מרפנית, נוטלת תרופות מרשם הבאות הקשורות ללב: קרדילוק, טרייטיס, קומדין וקרטיה. היא לאחר החלפת אאורטה העולה ותיקון מסתם מיטרלי. בנוסף יש לה דילדול עצם - אוסטאופורוזיס - האם היא יכולה בו בזמן להשתמש בתוספים הבאים לצורך תיחזוק העצמות: http://www.iherb.com/jarrow-formulas-ultra-bone-up-240-easy-solv-tablets/8202  http://www.iherb.com/nature-s-plus-source-of-life-garden-vitamin-k2-60-veggie-caps/24625 . שני התוספים האלו מכילים מינונים של ויטמין k2 - האם אפשרי לקחת את שניהם עם כל תרופות המרשם? ידוע לי שויטמין קיי מתנגש עם קומדין. איך עושים זאת באופן שהתרופות לא יתנגשו עם התוספים? 2.האם אתה מכיר תחליף למדללי דם שנקרא nattokinase? מה אתה חושב על ניסיון מבוקר ואחראי לנסות את התוסף במקום מדללי הדם בהתחשב כל הנתונים הרפואיים שלה? האם זה אפשרי לדעתך לנסות את זה באופן מבוקר ללא בעיות? אם כן, האם אפשר לקבל את הדרכתך בעניין? יש קרדיולוגים בעולם שכבר עושים בו שימוש. יש כבר אנשים משתמשים בו כתחליף למדללי דם בהצלחה. היתרון שאין לו את תופעות הלוואי של התרופות. להבנתי מכיוון שעדיין לא נעשו מספיק מחקרים על התוסף לכן ה fda עדיין לא מאשר אותו.


ביטוח חיים ואובדן כושר עבודה - Karinoshi


19:09 | ‏2013/‏06/‏26

היי לכולם, אשמח לשמוע מי מכם הצליח לקבל חיתום לביטוח חיים בחברת ביטוח, באילו החרגות ותוספות. תודה, קרין.


אנטיביוטיקה לפני טיפולי שיניים - musicsoul


12:40 | ‏2013/‏06/‏23

שלום ד"ר שיינפלד, אנחנו מכירים, אני אצלך עם אימי במרפאה בביקור שנתי. עברתי תיקון מסתם מיטראלי והחלפה של חלק מהאאורטה העולה ב 2004. החלטתי להפסיק לקחת אנטיביוטיקה לפני טיפולי שיניים לאחר שקראתי דיעות לכאן ולכאן. יש הרבה יותר סיכוי לסיבוכים מהאנטיביוטיקה מאשר אנדוקרדיטיס. הרי אין הבדל בין דימום בפעולות יום יומיות כמו דימום פוטנצייאלי מציחצוח שיניים או מדימום כרוני בחניכיים (שלפעמים בכלל לא שמים לב אליו והוא נמשך שנים) לדימום בטיפול שיניים. זה דימום וזה דימום. יש משהו חוץ מדימום שקורה במרפאת שיניים שלא יכול לקרות ביום יום? גם עברתי כבר כמה החלפות סתימות כספית לסתימות אחרות מלפני חצי שנה ללא שום אנטיביוטיקה במרפאה המשתמשת בחומרי סתימה לא רעילים כמו כספית, אך המרפאה בה טופלתי נמצאת בת"א ולניקוי אבן שנתי אין הבדל בין המרפאות השונות. העניין הוא שגם במכבידנט וגם ומרפאה פרטית הקרובות אליי לבית סירבו לעשות לי ניקוי אבן, אלא רק אם אביא אישור מקרדיולוג. האם מרפאות לא אמורות להחזיק מסמך שאוכל לחתום עליו שאני מאשר טיפול ללא אנטיביוטיקה ומודע לסיכונים? כמו לפני ניתוח לדוגמא. האם יש טעם לחכות לתור לקרדיולוג בקופה שיש לי חודש הבא כדי לקבל אישור? הוא בכלל יתן לי אישור כזה? או שעליי לחפש שיננית שכן תסכים לטפל בי ללא אישור? אשמח לא לנסוע לת"א במיוחד רק כדי לעשות ניקוי אבן פשוט שבכל אופן לא אמורים לדמם ממנו.


לד"ר שיינפלד- שלום!! - סיון


00:42 | ‏2013/‏05/‏26

ב"ה אני נשאית של מרפאן, בהריון של pgd. ברוך ה' אנחנו בחודש 8 להריון עם אורטה שלאורך כל ההריון גודלה היה 28 מ"מ.(ומודים לה' על כל רגע!!) ויש לנו כמה שאלות: 1. האם אפשרי ללדת בביה"ח הדסה עין כרם ? 2. האם בחודש תשיעי עליי להגיע לבית חולים רק עם התחלת הצירים (כמו כל אישה אחרת, בהנחה שהאורטה בעז"ה לא משתנה עד אז)? או שיש נוהל אחר שעל פיו אני אמורה לפעול (להגיע לפני? וכו'.. להיות בקשר עם הבית חולים א לקבל הדרכה מסוימת מהם?) 3. הרופא נתן לי מרשם לתרופת חוסמת בטא טרנדייט100 מ"ג.  האם לקיחת התרופה היא משמעותית או המלצה בלבד?  (אני אישית לא כ"כ מעוניינת בלקיחתה ובמקביל עוברת טיפול בדיקור סיני בהכנת הגוף וכלל זה הלב ללידה וחיזוק האנרגיות של בית החזה ומריגשה מצוין) נשמח מאוד לתשובתך ותודה רבה על ההשקעה המרובה בפורום והלבביות התמידית!


פטירתו בטרם עת של חברינו היקר דורי. - elirann0


11:38 | ‏2013/‏05/‏14

בצער רב וכאב עמוק קיבלתי אמש את ההודעה על פטירתו של דורי, חברי היקר, שאהבתיו אהבה עמוקה. במקרה אשתי התקשרה לסלולרי שלו בערב, וגילתה מבנו שענה לטלפון שדורי נפטר במוצאי-השבת האחרונה. כפי שהצלחתי להבין מבנו בכורו, דורי יצא לטיול עם כלבת המשפחה כדבר שבשגרה, ובמהלך הטיול התמוטט. רכב שעבר במקום ראה אדם שרוע על הרצפה וכלבה מסתובבת סביבו, עצר ובנו של הנהג יצא לראות במה מדובר. הוא נדהם לגלות שמדובר באביו של חברו, והזמין אמבולנס. ניסו לבצע פעולות החייאה בדורי, אך ללא הועיל. כאמור רק בדיעבד ובמקרה נודע לי הדבר, ולאחר ששוחחתי עם דר' שיינפלד נודע לי שאשתו של דורי סיפרה לשיינפלד על כך רק אתמול בבוקר. אנו מחבקים את משפחתו וילדיו. אנצור אותך תמיד, חברי היקר. היית לי כבן משפחה. תחסר לי עד מאוד. אלירן.


ילד בן 5 אשר התגלתה אצלו תסמונת מרפאן - shanynoc


21:59 | ‏2013/‏04/‏30

שלום, לפני כשנה אחותי ובעלה גילו שלאחיין שלי יש תסמונת מרפאן. מכיוון שתסמונת זו כה נדירה, אנו מרגישים כי אין מספיק מענה ומידע על יכולת טיפול- הן פרקטית והן נפשית במצב זה, משום שנוצר מצב של חוסר אונים מתמיד לגבי המצב הנוכחי וההמשך. אם ישנו כאן עוד מישהו שנמצא במצב דומה, שבו תסמונת זו התגלתה בגיל מוקדם. נשמח מאוד לדבר איתו על כך, ולקבל הכוונה ועצה. המון תודה מראש! שני


Copyright©1996-2014, תפוז אנשים בע"מ