עמותת מרפאן ישראל

פטירתו בטרם עת של חברינו היקר דורי. - elirann0

11:38 | ‏2013/‏05/‏14

בצער רב וכאב עמוק קיבלתי אמש את ההודעה על פטירתו של דורי, חברי היקר, שאהבתיו אהבה עמוקה. במקרה אשתי התקשרה לסלולרי שלו בערב, וגילתה מבנו שענה לטלפון שדורי נפטר במוצאי-השבת האחרונה. כפי שהצלחתי להבין מבנו בכורו, דורי יצא לטיול עם כלבת המשפחה כדבר שבשגרה, ובמהלך הטיול התמוטט. רכב שעבר במקום ראה אדם שרוע על הרצפה וכלבה מסתובבת סביבו, עצר ובנו של הנהג יצא לראות במה מדובר. הוא נדהם לגלות שמדובר באביו של חברו, והזמין אמבולנס. ניסו לבצע פעולות החייאה בדורי, אך ללא הועיל. כאמור רק בדיעבד ובמקרה נודע לי הדבר, ולאחר ששוחחתי עם דר' שיינפלד נודע לי שאשתו של דורי סיפרה לשיינפלד על כך רק אתמול בבוקר. אנו מחבקים את משפחתו וילדיו. אנצור אותך תמיד, חברי היקר. היית לי כבן משפחה. תחסר לי עד מאוד. אלירן.

ילד בן 5 אשר התגלתה אצלו תסמונת מרפאן - shanynoc

21:59 | ‏2013/‏04/‏30

שלום, לפני כשנה אחותי ובעלה גילו שלאחיין שלי יש תסמונת מרפאן. מכיוון שתסמונת זו כה נדירה, אנו מרגישים כי אין מספיק מענה ומידע על יכולת טיפול- הן פרקטית והן נפשית במצב זה, משום שנוצר מצב של חוסר אונים מתמיד לגבי המצב הנוכחי וההמשך. אם ישנו כאן עוד מישהו שנמצא במצב דומה, שבו תסמונת זו התגלתה בגיל מוקדם. נשמח מאוד לדבר איתו על כך, ולקבל הכוונה ועצה. המון תודה מראש! שני

אבחון מרפאן - ELIKBO

22:03 | ‏2013/‏04/‏15

שלום, בני המתוק בן ה4 גבוה מאוד לגילו, רזה, פנים צרות, בית החזה שקוע פנימה,אלסטי מאוד, כל כולו זועק "מרפאן". לאחרונה ביצענו אקו לב והקרדיולוג אומר שאכן יש סימנים של מרפן אך בשלב זה אין צורך בטיפול אלא במעקב. שאלתי, האם לאור האמור לעיל יש חשיבות בביצוע בדיקה גנטית או שמספיק ליהיות במעקב אצל קרדיולוג ורופא עיניים? תודה רבה.

הריון עם אורטה מורחבת - מיכאל קריס

12:17 | ‏2013/‏11/‏04

שלום רב! אישתי ואני רוצים להביא ילדים לעולם, אך לצערינו אשתי לוקה בתיסמונת מרפאן, עם אאורטה של 4.5 ס"מ. אנחנו רוצים לדעת האם יש אפשרות בשבילה להיכנס להריון ולצאת ממנו בשלום. כמובן אחרי ביצוע pgd ו ivf. והחזרת עובר בריא לרחם. אודה מאוד לתשובתכם בהקדם!!! תודה מראש. מיכאל ק.

חג שמח - דר עמי שינפלד

08:49 | ‏2013/‏03/‏21

לכל חברי, המטופלים ובני משפחותיהם, חג שמח, פסח ואביב, בריאות, וכל היתר, אני תמיד לשרותכם, תמיד בשמחה, באהבה, ד"ר עמי שינפלד

ct לב - צנתור וירטואלי - berro2

12:47 | ‏2013/‏11/‏02

אשמח להתייחסותו של ד"ר שיינפלד לגבי בדיקת ct לב - צנתור וירטואלי ובכלל האם מישהו כאן עבר את הבדיקה הנ"ל ? הבנתי שהיא נותנת תוצאות מדוייקות יותר מבדיקת אקו רגילה. הבעיה שהיא יקרה וקופות החולים לא ממש יאשרו אותה בקלות ובטח לא על בסיס שנתי או חצי שנתי למי שזקוק. אשמח לשמוע את דעתכם ונסיונכם בנושא...

מפגש חברתי ב -5.2.2013 - אתי

23:02 | ‏2013/‏02/‏02

שלום לכולם , אני מקווה שכולם מרגישים טוב ,פנויים וישמחו להיפגש ... אז מי מוזמן ? כולם , חדשים וותיקים  בקבוצה , חולי מרפאן , בני משפחה , פעילים ... מתי ? ביום שלישי ה-5.2.2013  (  תאמינו לי נעשה מאמץ  למצוא זמן שמתאים לכמה שיותר ...) בשעה 18:00 איפה? בבית של מרים , ברחוב צבי  שפירא 3 תל אביב . חונים בחניון דיזנגוף סנטר. מה עושים במפגש ? מי שרוצה משתף  במצבו , בהתלבטויות , מחליפים מידע , תמיכה הדדית שלא ניתן לקבל בשום מקום אחר .... מה להביא ? הרבה מצב רוח , אנחנו נדאג לפיצה , אפשר להביא שתיה או נשנוש אשמח אם תאשרו הגעה או אי הגעה או  התלבטות אפשר במייל  ettydudu@gmail.com בטלפון - 050-2399545( מתנצלת מראש אני לא תמיד זמינה, אפשר להשאיר לי הודעה או sms  מבטיחה לחזור :)  ) חיבוק חם לכולם , מחכים לראותכם , אתי והצוות המנהל

מפגש חברתי ב -5.2.2013 - אתי

13:00 | ‏2013/‏01/‏30

שלום לכולם , אני מקווה שכולם מרגישים טוב ,פנויים וישמחו להיפגש ... אז מי מוזמן ? כולם , חדשים וותיקים  בקבוצה , חולי מרפאן , בני משפחה , פעילים ... מתי ? ביום שלישי ה-5.2.2013  (  תאמינו לי נעשה מאמץ  למצוא זמן שמתאים לכמה שיותר ...) בשעה 18:00 איפה? בבית של מרים , ברחוב צבי  שפירא 3 תל אביב . חונים בחניון דיזנגוף סנטר. מה עושים במפגש ? מי שרוצה משתף  במצבו , בהתלבטויות , מחליפים מידע , תמיכה הדדית שלא ניתן לקבל בשום מקום אחר .... מה להביא ? הרבה מצב רוח , אנחנו נדאג לפיצה , אפשר להביא שתיה או נשנוש אשמח אם תאשרו הגעה או אי הגעה או  התלבטות אפשר במייל  ettydudu@gmail.com בטלפון - 050-2399545( מתנצלת מראש אני לא תמיד זמינה, אפשר להשאיר לי הודעה או sms  מבטיחה לחזור :)  ) חיבוק חם לכולם , מחכים לראותכם , אתי והצוות המנהל

מחפשת המלצה ממישהי מרפנית בהריון... - סיון

10:16 | ‏2013/‏09/‏01

בס"ד שלום, אני מחפשת רופא/ה להריון בסיכון באזור ירושלים... מישהו נחמד שמבין במרפאן ושאפשר לנהל איתו שיחה עם שאלות... האם למישהו יש המלצה? אשמח מאוד!!

יום עיון מרפאן, תודה לכם, דר עמי שינפלד - דר עמי שינפלד

15:50 | ‏2012/‏12/‏27

לכל החברים שהגיעו ליום העיון, תודה.  תודה שבאתם, זה היה לנו ולי מאוד חשוב, כייף לראות אותכם, לשמוע אתכם ולהביט קדימה על העתיד. תודה גדולה לכל המרצים,כל אחד בתחומו, השכלנו רבות היום. אני מקווה שביום העיון הבא האולם יהיה מלא עד אפס מקום......ושנוכל לחדש חדשות טובות. אוהב אותכם עמי

יום עיון מרפאן,בעוד יומיים, דר עמי שינפלד - דר שינפלד עמי

16:26 | ‏2012/‏12/‏25

שלום לכולם, מיכל שאלה אותי היום על הכנס.....אז....מדובר ביום חמישי הקרוב, בעוד יומיים, כולכם מוזמנים. גם בני משפחה. אני באופן אישי רואה חשיבות גדולה בהשתתפות החברים. אני חושב שבחרנו מרצים והרצאות מהדיסיפלינות השונות, על מנת לנסות ולהקיף את הבעיות החשובות , אפילו אני יכול לומר היום יומיות של הקבוצה הניבחרת הזו. אני מבקש להודיע לחברים , ולשרשר את ההודעה הזו. אני תמיד לרשותכם. נתראה ביום ה בבוקר, ד"ר עמי שינפלד מנהל מרפאת מרפאן והאאורטה הטורקלית

הזמנה לכנס מרפאן - פרטים מצורפים בלינק - סימה

10:10 | ‏2012/‏12/‏24

מי מגיע ליום עיון בתל השומר ? - מרים

19:40 | ‏2012/‏12/‏23

שאלה חשובה לד"ר שיינפלד - סיון

20:19 | ‏2012/‏10/‏12

ב"ה שלום רב, רציתי לדעת מה עליי לעשות במקרה הבא- אני בסוף חודש שני להריון ומרגישה כאבים בחזה, צד שמאל כבר מאתמול. שבוע שעבר עשיתי בדיקת אקו והתוצאה היתה טובה. אמרו לי שהאאורטה היא 26 מ"מ . האם זה כאבים של ההריון או שעלי לגשת לבדוק את זה? אשמח מאוד מאוד לתשובה בקרוב ממש!!

יום עיון מרפאן, ד"ר עמי שינפלד - דר עמי שינפלד

08:33 | ‏2012/‏11/‏28

בוקר טוב לכולם, אני מזכיר ומזמין את כל החברים ליום העיון בנושא שלנו. ניתן בסוף היום לשבת ולדסקס בנושאים אלו או אחרים אני כמובן לשרות החברים. אני מצרף פה את רשימת המרצים של הבוקר,ניסינו לשלב את טובי המומחים מהתחומים השונים. להלן: פרופ רענני-ניתוחי לב פרופ פרידמן-גנטיקה פרופ גרוסמן –יתר לחץ דם פרופ שפירר -עיניים דר קופרשטיין-קרדיולוגיה דר שימחין-מילדות דר כץ-קרדיולוגיה ילדים דר אורן –אורטופדיה אני עבדכם הנאמן-מרפאת מרפאן,והאאורטה אשמח לראותכם כמובן יום חמישי 27 לדצמבר, בבית סורסקי בבית החולים ע"ש שיבא, תל השומר