תפוז אנשים - קומונות - גירסה טקסטואלית
תפוז אנשים
Google
 

אטרזיה של הוושט



זוהי קומונה שמיועדת לתמיכה בהורים שילדיהם נולדו עם "אטרזיה של הוושט" ולבוגרים שעברו את הניתוח ונולדו עם המום הנדיר הנ"ל.
:     2  
עכשיו ב-FLIX

מנסר עץ ענק ישר לתוך האוטו
ליאו זליג
אדם מנסר עץ ענק ומצליח להפיל אותו היישר אל תוך הגרר של האוטו שלו....
זמן: 00:25   צפיות: 124  

היי, הקומונה פעילה? - Dorinhgg


19:25 | ‏2013/‏11/‏18

יש לי שאלות אני בהיריון עם חשד לאטרזיה יש לי מספר שאלות האם הפורום פעיל פה?


נפתתחה קבוצה של אטרזיה של הוושט בפייסבוק - Armadillo1


17:40 | ‏2012/‏06/‏01

שלום לכולם פתחנו קבוצה בפייסבוק נשמח מאוד שכולם יכנסו . שבת שלום ובריאות לכולם


אטרזיה של הושט -בן 5 - נוריאל17


23:53 | ‏2011/‏12/‏31

יש לי ילד בן 5 שנולד עם אטרזיה של הושט. עבר ניתוח יום לאחר היוולדו , 3 חודשים בביה"ח ולאחר כך עברנו שנה ראשונה קשה מאד בהן כל ארוחה הייתה נגמרת באספירציה .שנה עם תרופות מחולל חמצן ומוניטור . בקיצור תפקדנו בבית כבית חולים קטן. לאחר מכן חצי שנה נוספת בהן היו הפסקות נשימה שנמשכו כנצח, מצאנו עצמנו מנשימים אותו והיו רגעים בהם פחדנו שאנו מאבדים אותו . עם הרבה אומץ ואורך רוח ובידיעה שיש לנו ילד חזק בידיים שעושה הכל על מנת לשרוד ומתמודד, התנגדנו לניתוחים שהוצעו לנו בהם פונדופליקציה וגסטרוסטום. בכל פעם שהיה מתאושש מהפסקות הנשימה מיד היה מחייך וזה נתן לנו את הכוח להתנגד. כיום נמצא בגן שפתי מפצה על פספוס התנסויות, יש קשיים מוטוריים ושפתיים אם כי לא שונים מילדים בריאים שמעט מתקשים והגן בהחלט עוזר לו להשלים את הפערים. מומלץ בחום למי שמתלבט. בסה"כ מתפתח יפה, אמנם רזה וגם לא גבוה במיוחד, אך גם לא נמוך. אני לא יודעת אם זה קשור למום או לגנטיקה. והכי הכי חשוב ילד מאושר ואופטימי , אנו עובדים חזק על הביטחון העצמי, אוכל הכל מחרחר מעט ומידי פעם גם מפתח דלקות ריאה.


היום יש לאן לפנות למי שיש לו שאלות על ארטזיה - markdor


20:16 | ‏2011/‏12/‏27

של הושט ורוצה לקבל תשובות, אנא פנו לפורום בפייסבוק: https://www.facebook.com/groups/205698822844626/. אנחנו כמה הורים שעברו את זה ויכולים לסייע ולתמוך את מי שעובר את זה עכשיו לראשונה. בריאות!


איך מתחלים לאכול??? - 26svet


10:29 | ‏2011/‏11/‏29

שלום לכולם, יש לי בן מתוק בן 7 חודשים שנולד אם אטרזיה של הוושט, עברנו פעמיים ניתוח לתיקון פיסטולה וסוף סוף אנחנו כבר יכולים לאכול .ניסיתי לתת קצת חלב במזרק אבל הוא התחיל לבכות ופחדתי שלא יעסה אספירציה. אני ניסיתי לקבוע טור לקלינאית תקשורת אבל צריך לחכות כמה חודשים . אני מאוד השמח אם משהו יכול לתת לי כמה טיפים בקשר לאכילה.


אטרזיה של הוושט - שאלות - אפריל31


12:44 | ‏2011/‏11/‏20

שלום, לפני כמה חודשים נולד בני עם אטרזיה של הוושט. הוא עבר את הניתוח בהצלחה. באיזה גיל שלחתם את ילדיכם לגן? האם בלווי סייעת? האם פניתם לביטוח לאומי? כמו כן, משהו יודע כמה אנשים יש בארץ עם אטרזיה? תודה


א - ליאור של נתנאל


13:23 | ‏2011/‏09/‏24

שלום לקומונה , אנחנו הורים לילד שעבר ניתוח תיקון פיסטולה ביום הראשון לחייו , הרופא המנתח היה דק׳ אולג קליין בביה״ח סורוקה בבאר שבע !( מנתח בחסד עליון פשוט מנתח והכי חשוב בנאדם זהב ) כיום אנחנו לאחר הרחבה אחת וכרגיל סטרידור דלקת ריאות אחת , חוץ מזה הכל בסדר והילד גודל ומאושר , אשמח לענות על כל שאלה שיש.


אטרזיה - michalbo1


09:57 | ‏2011/‏05/‏17

שלום, האמת מאז ילדתי את ביתי זוהר לפני שנה ו10 חודשים, לא דיברתי על המקרה שלנו. בשבוע 31 (בסקירה מאוחרת) גילו ריבוי מיי שפיר ואחרי דיקור מי שפיר,בדיקות גנטיות, וmri, ילדתי בלידה רגילה שבוע 38.4 באיכילוב (הגעתי מהצפון במיוחד עם צירים) היא נולדה עם אטרזייה בושת,מחוברת לקנה הנשימה... ...יש עוד כמה מומים קטנים אבל ממש לא קריטיים. הניתוח ושתי ההרחבות שהיא עברה עד כה היו מצויינים (ד"ר חגית נגר באיכילוב)...וטפו טפו אנחנו מחילים לראות אותה גדלה ומתפתחת... ברור שהיו פליטות רבות ומחלות ובתי חולים ואישפוזים מכל מני סיבות (הם יותר רגישים), אבל בגדול,היום הולכת לגן רגיל, אוכלת אוכל רגיל (לפעמים עדיין פולטת כי לא לועסת מספיק טוב) אבל זה חלק מעניין. היא קטנה יותר בגודל ותינוקות בני 9 חודשים שוקלים יותר ממנה (8.5 קילו)...אבל אנחנו אופטימיים ודווקה מחוזקים וצוחקים על כך שהיא פטיט וכנראה תהייה מאוד חתיכה כשתגדל... היום כבר חושבים על ילד נוסף למרות "הטראומה" שעברנו מנסים להמשיך הלאה...(יש לי עוד בן ב3.5).. שמעתי על המון מקרים מאז שלי וחבל לי שאין יותר מודעות לנושא (מעולם לא שמעתי על המום)... חלק מן המקרים מאוד קשים וחלקם קלים כמו שלנו...מנתחים שעושים טעויות (מחוסר נסיון)  ומנגד כאלה שהם תותחי על בתחום זה. ובסך הכל עוברים דיי הרבה, כנראה מכורח הנסיבות וכי אין ברירה... אני מחזקת את ההורים שאולי כבר בפנים אבל בעיקר את אלו שהם לפניי... מיכל


ביטול וושט והעלת הקיבה במקום - Armadillo1


09:03 | ‏2011/‏03/‏17

שלום לכולם .לפני שנה ילדתי תינוקת מקסימה עם בעיה של אטרזיה של הוושט. היא נותחה יום לאחר הלידה . הניתוח הראשון לא הצליח. עברנו ניתוח שני של הוושט לפני חצי שנה בנוסף עברנו פודופליקציה . לאחר 2 ניסיונות של הרחבה של הוושט התבסרנו אתמול שלפי הנראה הניתוח השני גם לא הצליח וההצעה היתה לבטל את הוושט ולהעלות את הקיבה . רציתי לדעת האם משהו עבר משהו כזה מכיר אנשים ילידים במצב זה . ומה ההשלכות של הקיבה ללא וושט . או שנעשו שינויים אחרים בלי העלת הקיבה במקום הוושט . תוודה


יש לי בת בת 22 - simaga


19:49 | ‏2011/‏11/‏01

היי לכולם, יש לי בת בת 22 שנולדה עם אטרזיה של הושט, ועברה את הניתוח. אחרי שירות צבאי מלא. אשמח לענות לשאלות ולייעץ לכל ההורים שירצו. סימה 050-6274854


שלום, שאלה קטנה - hcde


15:38 | ‏2011/‏03/‏01

שלום הורים יקרים, חברתי ואני סטודנטיות לסיעוד ואנו עושות עבודה על אטרזיה של הושט, היינו שמחות לשמוע ממכם הורים לילדים בעבר/הווה עם אטרזיה של הושט, מה אתם חושבים שחשוב להדריך הורים לפני השחרור הביתה, מהם הדגשים לטיפול בבית?מהם הדגשים באשפוז? נשמח מאוד לשיתוף פעולה. אנו רוצות להכין דף הדרכה שיהיה במחלקה להורים. תודה רבה מראש :) חדוה וטליה


אטרזיה של הוושט - ההורים של נטע


20:41 | ‏2009/‏03/‏05

אני שמחה ששמעתי על הקומונה הזאת.. בה אני מקווה שנוכל להתייעץ ולשתף.. בתינו בת החצי שנה,נולדה בשבוע 34 עם אטרזיה של הושט. כל ההריון עברנו בדיקות רבות בשל ריבוי מים ואף רופא לא עלה על כך.11 שעות לאחר הלידה,הילדה נותחה ומאז לאחר הרחבה אחת ודלקות ריאות רבות אנו מקווים שעלינו על דרך המלך.הייתי שמחה לשמוע על ההתפתחות והשלבים שעברתם. האם יש קושי להעביר אותם לאוכל מוצק? האם הם מתגברים על הדלקות ריאות וממשיכים לעלות במשקל יפה?


אמא לילדון עם אטרזיה של הוושט - אמא של עומרון


16:32 | ‏2008/‏05/‏08

גם אנחנו נתקלנו לראשונה במושג אטרזיה של הוושט עם לידת הבן שלנו , לפני שלוש וחצי שנים. עברנו ניתוחים, הרחבות, גסטוסרום, והרבה סיבוכים . היום אנחנו כבר אופטימיים ורואים איך הוא כמעט ילד רגיל. עדין בעיות נשימה, עדיין בעיות  תזונה, עדיין מעקבים ובדיקות ותרופות כל הזמן, אבל ילד מאושר, מפותח , ומבחינתו - רגיל. אשמח לתת ולקבל עצות להורים במצב דומה.


ראיתי ששמו את הקומונה בדף הראשי - גלי של יונתן 1


20:01 | ‏2007/‏07/‏01

מקווה בכל זאת שאנשים שיש להם את הסינדרום הנ"ל או הורים לילדים עם הסינדרום הנ"ל יכנסו ישתפו וישתתפו, זה יעזור לכולם. סה"כ מדובר בסינדרום מאד נדיר גלי


שאלות - ירח11


15:11 | ‏2006/‏08/‏05

גלי שלום. אני רואה שהפורום לא כל כך פעיל, חבל. יש לי הרבה שאלות ותהיות. היום אמרו לנו שהבת שלנו צריכה לעבור ברונכואוסקופיה (או משהו כזה), האם שמעת משהו על הבדיקה הזאת? עברתם אותה? בתקווה לקשר.


Copyright©1996-2014, תפוז אנשים בע"מ